Pódcast de Gaucher

Desde el diagnóstico hasta la comunidad: Historias transformadoras sobre la enfermedad de Gaucher

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher — Thu, 19 Dec 2024 12:19:54 +0100

José Antonio Maza Martín, miembro activo de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher), comparte una mirada humana y transformadora sobre vivir con esta enfermedad rara, el impacto del apoyo familiar y los desafíos sociales que enfrentan los pacientes. Una conversación inspiradora que muestra la importancia de la comunidad y la resiliencia.

El motor del progreso en enfermedad de Gaucher: de la colaboración a la terapia personalizada

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher — Tue, 12 Nov 2024 08:00:00 +0100

Dr. Miguel Ángel Calleja Hernández, experto en enfermedades raras y jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, comparte su amplia experiencia en el tratamiento de la enfermedad de Gaucher. Destaca los avances en tratamientos y diagnósticos gracias a la colaboración internacional y el camino hacia la Medicina Personalizada. ¡Escucha esta interesante conversación para saber más!

Construyendo una vida con enfermedad de Gaucher

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher — Tue, 01 Oct 2024 08:00:00 +0200

En este episodio hablamos con Luis Miguel Sánchez, arquitecto de 32 años que fue diagnosticado con enfermedad de Gaucher tipo 1 a los 3 años. A pesar de los desafíos médicos y sociales, ha logrado construir una vida plena. Además de su carrera profesional, se dedica a la divulgación sobre la enfermedad y es miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher), promoviendo la normalización y la eliminación de la discriminación.

Una visión optimista del futuro (desde la ciencia)

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher — Wed, 17 Jul 2024 08:00:00 +0200

El optimismo fundamentado en datos científicos y de expertos como el Dr. Miguel Ángel Torralba Cabeza es crucial en la lucha contra la enfermedad de Gaucher. Con décadas de experiencia e investigaciones prometedoras en terapias génicas, Torralba es actualmente jefe de Sección de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. En la entrevista, destacó avances y futuros desarrollos en el tratamiento de esta enfermedad.

El coraje de una madre y el optimismo de su hija

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher — Mon, 27 May 2024 09:21:17 +0200

María del Mar Reboredo y su hija Aroa enfrentan con optimismo la enfermedad de Gaucher. En este episodio, comparten su experiencia y destacan el apoyo crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher).

Dr. Jesús Villarrubia, la (esperanzadora) voz del experto

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher — Thu, 29 Feb 2024 18:11:38 +0100

El Dr. Jesús Villarubia lleva 30 años tratando la enfermedad de Gaucher. Destaca la dificultad en diagnosticarla precozmente, pero muestra optimismo por los avances en nuevos tratamientos, como la terapia de sustitución enzimática y la terapia de reducción de sustrato, así como el potencial de la terapia génica en el futuro.

Un ejemplo de superación y de normalización

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher — Mon, 19 Feb 2024 08:00:00 +0100

Fréderic Sánchez García, ingeniero informático y docente en Plasencia, ha enfrentado numerosos desafíos desde una edad temprana debido a la detección errónea de una enfermedad distinta al Gaucher, que le otorgaba una esperanza de vida limitada. Superando las dificultades académicas y laborales derivadas de su condición de enfermedad de Gaucher, Fréderic destaca la importancia de la fortaleza mental y el apoyo tanto físico como emocional. Destaca el papel crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) en brindar respaldo y protección a quienes enfrentan esta enfermedad rara y a sus seres queridos.

AEEFEG: unas bodas de plata con mucho que celebrar

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher — Mon, 29 Jan 2024 13:00:00 +0100

En este episodio de nuestro pódcast, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) celebra su 25º aniversario este año, oficializada en 1998. Antes de esta fecha, la semilla de la institución se plantó con esfuerzo y determinación de afectados por la enfermedad rara, enfrentándose a la incomprensión de las autoridades sanitarias. Destaca Teresa Martell Muñoz, paciente y familiar, quien colabora activamente con la asociación y aboga por mejoras en el conocimiento y abordaje de la enfermedad. Actualmente reside en Canarias, donde comparte optimismo por los avances en investigación y se muestra satisfecha con la labor de la AEEFE Gaucher.

La vida con Gaucher: más allá de la enfermedad

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher — Tue, 24 Oct 2023 08:00:00 +0200

En este episodio de nuestro pódcast, conoceremos a Cristina Villalba, una joven que ha vivido gran parte de su vida con la Enfermedad de Gaucher. Cristina ha enfrentado desafíos desde una edad temprana y ha logrado sobresalir como técnica de laboratorio en un centro sanitario. Además, recientemente se convirtió en madre primeriza, experimentando cambios significativos en su vida. Su historia es un testimonio de optimismo, pragmatismo y paciencia ante la adversidad, y puede inspirar a aquellos que enfrentan enfermedades raras como esta. Únete a nosotros para conocer su inspiradora historia.

¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher!

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher — Tue, 10 Oct 2023 20:00:00 +0200

Descubre el nuevo pódcast sobre la enfermedad de Gaucher.