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    <title>Pódcast de Gaucher</title>
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    <description>¿Qué sabemos realmente sobre la enfermedad de Gaucher? 

Hay enfermedades que, por su baja prevalencia, permanecen lejos de nuestras conversaciones. Sin embargo, detrás de cada diagnóstico hay una historia, preguntas que buscan respuestas y experiencias que pueden ayudarnos a comprender mejor.

En el Pódcast Gaucher conversamos con pacientes, familiares y profesionales de la salud para explorar la enfermedad desde distintas perspectivas: la ciencia, la experiencia de quienes conviven con ella y los desafíos que todavía quedan por delante.

Un espacio para escuchar, hacerse nuevas preguntas y descubrir que el conocimiento también se construye a través de las historias que compartimos.</description>
    <copyright>© AEEFE Gaucher · Todos los derechos reservados.</copyright>
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    <pubDate>Wed, 14 Oct 2026 15:07:12 +0200</pubDate>
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    <itunes:author>Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher</itunes:author>
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Hay enfermedades que, por su baja prevalencia, permanecen lejos de nuestras conversaciones. Sin embargo, detrás de cada diagnóstico hay una historia, preguntas que buscan respuestas y experiencias que pueden ayudarnos a comprender mejor.

En el Pódcast Gaucher conversamos con pacientes, familiares y profesionales de la salud para explorar la enfermedad desde distintas perspectivas: la ciencia, la experiencia de quienes conviven con ella y los desafíos que todavía quedan por delante.

Un espacio para escuchar, hacerse nuevas preguntas y descubrir que el conocimiento también se construye a través de las historias que compartimos.</itunes:summary>
    <itunes:subtitle>¿Qué sabemos realmente sobre la enfermedad de Gaucher.</itunes:subtitle>
    <itunes:keywords>Enfermedad, Gaucher, Enfermedad rara, Enfermedad poco frecuente</itunes:keywords>
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      <title>Fisioterapia y Gaucher: acompañar el cuerpo</title>
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        <![CDATA[<p>En esta entrevista conversamos con <strong>Jessica Rodríguez García, fisioterapeuta</strong> , sobre el valor de las terapias complementarias en el acompañamiento de las personas con enfermedad de Gaucher.</p><p><br>¿Cómo resignificar el trabajo con el cuerpo cuando hablamos de niños que quieren jugar, moverse, participar de actividades al aire libre y compartir experiencias con otros? Jessica nos invita a pensar una fisioterapia que busca favorecer la autonomía y la calidad de vida, aprendiendo también a gestionar la energía ya construir objetivos realistas de acuerdo con las posibilidades de cada paciente.</p><p><br>Porque detrás de cada ejercicio, movimiento y pequeño logro hay mucho más que una intervención técnica: hay deseos, vínculos, emociones y proyectos. <strong>Acompañar el cuerpo es también acompañar a la persona ya su familia.<br></strong><br></p>]]>
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        <![CDATA[<p>En esta entrevista conversamos con <strong>Jessica Rodríguez García, fisioterapeuta</strong> , sobre el valor de las terapias complementarias en el acompañamiento de las personas con enfermedad de Gaucher.</p><p><br>¿Cómo resignificar el trabajo con el cuerpo cuando hablamos de niños que quieren jugar, moverse, participar de actividades al aire libre y compartir experiencias con otros? Jessica nos invita a pensar una fisioterapia que busca favorecer la autonomía y la calidad de vida, aprendiendo también a gestionar la energía ya construir objetivos realistas de acuerdo con las posibilidades de cada paciente.</p><p><br>Porque detrás de cada ejercicio, movimiento y pequeño logro hay mucho más que una intervención técnica: hay deseos, vínculos, emociones y proyectos. <strong>Acompañar el cuerpo es también acompañar a la persona ya su familia.<br></strong><br></p>]]>
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      <pubDate>Wed, 14 Oct 2026 15:05:22 +0200</pubDate>
      <author>Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher</author>
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      <title>Enfermedad de Gaucher tipo III: diagnóstico, acompañamiento y nuevos horizontes terapéuticos</title>
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        <![CDATA[<p>Abrimos el nuevo ciclo 2026 con la Dra. Sinziana Stanescu, pediatra especializada en enfermedades metabólicas del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid). Hablamos de la forma neuropática crónica de Gaucher, los avances en su tratamiento y los retos para que las familias accedan a un tiempo a un diagnóstico ya atención especializada.</p><p>Un pódcast de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, con el patrocinio de Sanofi.</p><p><br></p>]]>
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        <![CDATA[<p>Abrimos el nuevo ciclo 2026 con la Dra. Sinziana Stanescu, pediatra especializada en enfermedades metabólicas del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid). Hablamos de la forma neuropática crónica de Gaucher, los avances en su tratamiento y los retos para que las familias accedan a un tiempo a un diagnóstico ya atención especializada.</p><p>Un pódcast de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, con el patrocinio de Sanofi.</p><p><br></p>]]>
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      <pubDate>Thu, 08 Oct 2026 18:27:07 +0200</pubDate>
      <author>Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher</author>
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      <title>Desde el diagnóstico hasta la comunidad: Historias transformadoras sobre la enfermedad de Gaucher</title>
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      <description>
        <![CDATA[<p><strong>José Antonio Maza Martín</strong>, miembro activo de la <a href="https://aeefegaucher.es/">Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher)</a>, comparte una mirada humana y transformadora sobre vivir con esta enfermedad rara, el impacto del apoyo familiar y los desafíos sociales que enfrentan los pacientes. Una conversación inspiradora que muestra la importancia de la comunidad y la resiliencia.</p>]]>
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        <![CDATA[<p><strong>José Antonio Maza Martín</strong>, miembro activo de la <a href="https://aeefegaucher.es/">Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher)</a>, comparte una mirada humana y transformadora sobre vivir con esta enfermedad rara, el impacto del apoyo familiar y los desafíos sociales que enfrentan los pacientes. Una conversación inspiradora que muestra la importancia de la comunidad y la resiliencia.</p>]]>
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      <pubDate>Thu, 19 Dec 2024 12:19:54 +0100</pubDate>
      <author>Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher</author>
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      <title>El motor del progreso en enfermedad de Gaucher: de la colaboración a la terapia personalizada</title>
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      <description>
        <![CDATA[<p><strong>Dr. Miguel Ángel Calleja Hernández</strong>, experto en enfermedades raras y jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, comparte su amplia experiencia en el tratamiento de la enfermedad de Gaucher. Destaca los avances en tratamientos y diagnósticos gracias a la colaboración internacional y el camino hacia la Medicina Personalizada. ¡Escucha esta interesante conversación para saber más!</p>]]>
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        <![CDATA[<p><strong>Dr. Miguel Ángel Calleja Hernández</strong>, experto en enfermedades raras y jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, comparte su amplia experiencia en el tratamiento de la enfermedad de Gaucher. Destaca los avances en tratamientos y diagnósticos gracias a la colaboración internacional y el camino hacia la Medicina Personalizada. ¡Escucha esta interesante conversación para saber más!</p>]]>
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      <pubDate>Tue, 12 Nov 2024 08:00:00 +0100</pubDate>
      <author>Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher</author>
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      <title>Construyendo una vida con enfermedad de Gaucher</title>
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        <![CDATA[<p>En este episodio hablamos con Luis Miguel Sánchez, arquitecto de 32 años que fue diagnosticado con enfermedad de Gaucher tipo 1 a los 3 años. A pesar de los desafíos médicos y sociales, ha logrado construir una vida plena. Además de su carrera profesional, se dedica a la divulgación sobre la enfermedad y es miembro de la Junta Directiva de la <a href="https://aeefegaucher.es/">Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher)</a>, promoviendo la normalización y la eliminación de la discriminación.</p>]]>
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      <pubDate>Tue, 01 Oct 2024 08:00:00 +0200</pubDate>
      <author>Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher</author>
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      <title>Una visión optimista del futuro (desde la ciencia)</title>
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        <![CDATA[<p>El optimismo fundamentado en datos científicos y de expertos como el <strong>Dr. Miguel Ángel Torralba Cabeza</strong> es crucial en la lucha contra la enfermedad de Gaucher. Con décadas de experiencia e investigaciones prometedoras en terapias génicas, Torralba es actualmente jefe de Sección de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. En la entrevista, destacó avances y futuros desarrollos en el tratamiento de esta enfermedad. </p>]]>
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      <pubDate>Wed, 17 Jul 2024 08:00:00 +0200</pubDate>
      <author>Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher</author>
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      <title>El coraje de una madre y el optimismo de su hija</title>
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        <![CDATA[<p>María del Mar Reboredo y su hija Aroa enfrentan con optimismo la enfermedad de Gaucher. En este episodio, comparten su experiencia y destacan el apoyo crucial de la <a href="https://aeefegaucher.es/">Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher)</a>.</p>]]>
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      <pubDate>Mon, 27 May 2024 09:21:17 +0200</pubDate>
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      <title>Dr. Jesús Villarrubia, la (esperanzadora) voz del experto</title>
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        <![CDATA[<p>El <strong>Dr. Jesús Villarubia</strong> lleva 30 años tratando la enfermedad de Gaucher. Destaca la dificultad en diagnosticarla precozmente, pero muestra optimismo por los avances en nuevos tratamientos, como la terapia de sustitución enzimática y la terapia de reducción de sustrato, así como el potencial de la terapia génica en el futuro. </p>]]>
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        <![CDATA[<p>El <strong>Dr. Jesús Villarubia</strong> lleva 30 años tratando la enfermedad de Gaucher. Destaca la dificultad en diagnosticarla precozmente, pero muestra optimismo por los avances en nuevos tratamientos, como la terapia de sustitución enzimática y la terapia de reducción de sustrato, así como el potencial de la terapia génica en el futuro. </p>]]>
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      <pubDate>Thu, 29 Feb 2024 18:11:38 +0100</pubDate>
      <author>Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher</author>
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      <title>Un ejemplo de superación y de normalización</title>
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        <![CDATA[<p>Fréderic Sánchez García, ingeniero informático y docente en Plasencia, ha enfrentado numerosos desafíos desde una edad temprana debido a la detección errónea de una enfermedad distinta al Gaucher, que le otorgaba una esperanza de vida limitada. Superando las dificultades académicas y laborales derivadas de su condición de enfermedad de Gaucher, Fréderic destaca la importancia de la fortaleza mental y el apoyo tanto físico como emocional. Destaca el papel crucial de la <a href="https://aeefegaucher.es/">Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher)</a> en brindar respaldo y protección a quienes enfrentan esta enfermedad rara y a sus seres queridos.</p>]]>
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      <pubDate>Mon, 19 Feb 2024 08:00:00 +0100</pubDate>
      <author>Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher</author>
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      <title>AEEFEG: unas bodas de plata con mucho que celebrar</title>
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        <![CDATA[<p>En este episodio de nuestro pódcast, la <a href="https://aeefegaucher.es/">Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher)</a> celebra su <strong>25º aniversario</strong> este año, oficializada en 1998. Antes de esta fecha, la semilla de la institución se plantó con esfuerzo y determinación de afectados por la enfermedad rara, enfrentándose a la incomprensión de las autoridades sanitarias. Destaca Teresa Martell Muñoz, paciente y familiar, quien colabora activamente con la asociación y aboga por mejoras en el conocimiento y abordaje de la enfermedad. Actualmente reside en Canarias, donde comparte optimismo por los avances en investigación y se muestra satisfecha con la labor de la AEEFE Gaucher.</p>]]>
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      <pubDate>Mon, 29 Jan 2024 13:00:00 +0100</pubDate>
      <author>Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher</author>
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      <title>La vida con Gaucher: más allá de la enfermedad</title>
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        <![CDATA[<p>En este episodio de nuestro pódcast, conoceremos a Cristina Villalba, una joven que ha vivido gran parte de su vida con la Enfermedad de Gaucher. Cristina ha enfrentado desafíos desde una edad temprana y ha logrado sobresalir como técnica de laboratorio en un centro sanitario. Además, recientemente se convirtió en madre primeriza, experimentando cambios significativos en su vida. Su historia es un testimonio de optimismo, pragmatismo y paciencia ante la adversidad, y puede inspirar a aquellos que enfrentan enfermedades raras como esta. Únete a nosotros para conocer su inspiradora historia.</p>]]>
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      <pubDate>Tue, 24 Oct 2023 08:00:00 +0200</pubDate>
      <author>Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher</author>
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      <title>¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher!</title>
      <itunes:title>¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher!</itunes:title>
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        <![CDATA[<p>Descubre el nuevo pódcast sobre la enfermedad de Gaucher.</p>]]>
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        <![CDATA[<p>Descubre el nuevo pódcast sobre la enfermedad de Gaucher.</p>]]>
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      <pubDate>Tue, 10 Oct 2023 20:00:00 +0200</pubDate>
      <author>Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher</author>
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