#NietHersteld - de Podcast Transistor (https://transistor.fm) https://feeds.transistor.fm/niethersteld #NietHersteld - de Podcast gaat over alles rondom Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Met #NietHersteld vragen we aandacht voor PAIS. Dat is hard nodig, want ondanks dat de ziektelast zwaar is, worden patiënten vaak niet serieus genomen en zijn er nauwelijks effectieve behandelingen. Voor alle PAIS geldt daarom dat er heel hard meer biomedisch onderzoek, voorlichting en betere behandelingen nodig zijn. Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze podcast, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld Disclaimer: we lezen alle posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren. Spraakmaker Media 8996d994-8864-5305-8127-da4a3a024ca8 no nl Mon, 13 Oct 2025 13:00:20 +0200 Wed, 03 Dec 2025 04:58:17 +0100 https://linktr.ee/niethersteld https://img.transistor.fm/EUjYXWTUIrcTSejvI_6Izb9Wi9iVUwd_RP4zEYJOId8/rs:fill:0:0:1/w:1400/h:1400/q:60/mb:500000/aHR0cHM6Ly9pbWct/dXBsb2FkLXByb2R1/Y3Rpb24udHJhbnNp/c3Rvci5mbS80ZTY1/OGRmYzZmYmUzYWY3/NGRlMWU5YTM3MGJk/ZjUwOS5wbmc.jpg #NietHersteld - de Podcast https://linktr.ee/niethersteld episodic #NietHersteld #NietHersteld - de Podcast gaat over alles rondom Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Met #NietHersteld vragen we aandacht voor PAIS. Dat is hard nodig, want ondanks dat de ziektelast zwaar is, worden patiënten vaak niet serieus genomen en zijn er nauwelijks effectieve behandelingen. Voor alle PAIS geldt daarom dat er heel hard meer biomedisch onderzoek, voorlichting en betere behandelingen nodig zijn. Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze podcast, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld Disclaimer: we lezen alle posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren. #NietHersteld - de Podcast gaat over alles rondom Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Long Covid, ME/CVS, PAIS #NietHersteld No No 10. PAIS en verkiezingen 2025 10 10 10. PAIS en verkiezingen 2025 full e029c008-5020-4bb2-80c4-6f7806281a2a https://share.transistor.fm/s/0142cf7e ATTENTIE: deze podcast wordt nóg leuker als je ook ons document erbij pakt met o.a. de afbeeldingen van de stemmingen die we bespreken!


In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, gaan we in op de Tweede Kamerverkiezingen van oktober 2025. Rien de Böck, Long Covid patiënt en voormalig wiskundige, volgt al jaren de beleidsontwikkelingen rond PAIS op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Met hem bespreken we wat de politieke partijen in hun verkiezingsprogramma’s hebben staan over PAIS, wat hun stemgedrag was bij moties en welke initiatieven ze zelf hebben getoond op het gebied van Long Covid-beleid. 

De transcriptie van deze aflevering vind je hier.  

Andere zaken waar we in deze aflevering naar verwijzen:

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een actiegroep die aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 

Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!


Presentatie: Guus en Hermien

Edit: Daniël van de Poppe

]]> ATTENTIE: deze podcast wordt nóg leuker als je ook ons document erbij pakt met o.a. de afbeeldingen van de stemmingen die we bespreken!


In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, gaan we in op de Tweede Kamerverkiezingen van oktober 2025. Rien de Böck, Long Covid patiënt en voormalig wiskundige, volgt al jaren de beleidsontwikkelingen rond PAIS op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Met hem bespreken we wat de politieke partijen in hun verkiezingsprogramma’s hebben staan over PAIS, wat hun stemgedrag was bij moties en welke initiatieven ze zelf hebben getoond op het gebied van Long Covid-beleid. 

De transcriptie van deze aflevering vind je hier.  

Andere zaken waar we in deze aflevering naar verwijzen:

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een actiegroep die aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 

Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!


Presentatie: Guus en Hermien

Edit: Daniël van de Poppe

]]> Mon, 13 Oct 2025 13:00:00 +0200 #NietHersteld #NietHersteld 3089 ATTENTIE: deze podcast wordt nóg leuker als je ook ons document erbij pakt met o.a. de afbeeldingen van de stemmingen die we bespreken!


In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, gaan we in op de Tweede Kamerverkiezingen van oktober 2025. Rien de Böck, Long Covid patiënt en voormalig wiskundige, volgt al jaren de beleidsontwikkelingen rond PAIS op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Met hem bespreken we wat de politieke partijen in hun verkiezingsprogramma’s hebben staan over PAIS, wat hun stemgedrag was bij moties en welke initiatieven ze zelf hebben getoond op het gebied van Long Covid-beleid. 

De transcriptie van deze aflevering vind je hier.  

Andere zaken waar we in deze aflevering naar verwijzen:

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een actiegroep die aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 

Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!


Presentatie: Guus en Hermien

Edit: Daniël van de Poppe

]]> Long Covid, ME/CVS, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis, Verkiezingen, Politiek, Beleid, Kabinet, Overheid, Volksgezondheid, Activisme No 9. PAIS-beleid: waar staan we nu? 9 9 9. PAIS-beleid: waar staan we nu? full cfcd4e56-af21-43e1-8bd0-f34893cc7a4b https://share.transistor.fm/s/b2b10f1e In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we verder over PAIS-beleid. We beginnen ons verhaal waar we de vorige keer waren gebleven, in de zomer van 2024. Wil je weten wat er in de jaren daarvoor is gebeurd, luister dan aflevering 7 (2020 - 2022) en aflevering 8 (2023 en 2024). 

We praten over het PAIS-beleid met Rien de Böck, Long Covid patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al jaren de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenvereniging Long Covid Nederland.  


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.  

Andere zaken waar we in deze aflevering naar verwijzen:

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld

#NietHersteld is een actiegroep die aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!

Presentatie: Guus en Hermien

Edit: Daniël van de Poppe

]]> In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we verder over PAIS-beleid. We beginnen ons verhaal waar we de vorige keer waren gebleven, in de zomer van 2024. Wil je weten wat er in de jaren daarvoor is gebeurd, luister dan aflevering 7 (2020 - 2022) en aflevering 8 (2023 en 2024). 

We praten over het PAIS-beleid met Rien de Böck, Long Covid patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al jaren de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenvereniging Long Covid Nederland.  


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.  

Andere zaken waar we in deze aflevering naar verwijzen:

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld

#NietHersteld is een actiegroep die aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!

Presentatie: Guus en Hermien

Edit: Daniël van de Poppe

]]> Fri, 10 Oct 2025 13:00:00 +0200 #NietHersteld #NietHersteld 3339 In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we verder over PAIS-beleid. We beginnen ons verhaal waar we de vorige keer waren gebleven, in de zomer van 2024. Wil je weten wat er in de jaren daarvoor is gebeurd, luister dan aflevering 7 (2020 - 2022) en aflevering 8 (2023 en 2024). 

We praten over het PAIS-beleid met Rien de Böck, Long Covid patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al jaren de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenvereniging Long Covid Nederland.  


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.  

Andere zaken waar we in deze aflevering naar verwijzen:

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld

#NietHersteld is een actiegroep die aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!

Presentatie: Guus en Hermien

Edit: Daniël van de Poppe

]]> Long Covid, ME/CVS, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis, Verkiezingen, Politiek, Beleid, Kabinet, Overheid, Volksgezondheid, Activisme No 8. Vier jaar Long Covid beleid (Deel 2) 8 8 8. Vier jaar Long Covid beleid (Deel 2) full cb022c2f-1074-4051-8ff7-b5dd86038540 https://share.transistor.fm/s/0291ca03
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we verder over het Long Covid beleid van de afgelopen vier jaar. Wat is er allemaal besproken en besloten door politici en ambtenaren en welke effecten heeft dit gehad? Waar begonnen we vier jaar geleden en waar staan we nu? In Deel 1 van dit gesprek, dat je kunt terugluisteren in aflevering 7, behandelden we de jaren 2020, 2021 en 2022. In aflevering 8 gaan we verder met 2023 en 2024 en bespreken we ook wat er qua beleid nodig is om patiënten meer perspectief te geven. 


We praten over het Long Covid beleid met Rien de Böck, Long Covid patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al vanaf het begin van de pandemie de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenorganisatie Long Covid Nederland.  


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


Voor een overzicht van genoemde bronnen (rapporten, artikelen, etc.) kijk hier.

Afleveringen van #NietHersteld - de Podcast waar we naar verwijzen:

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!


Presentatie: Guus en Hermien


Edit: Daniël van de Poppe


Contact: niethersteld@gmail.com

]]>
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we verder over het Long Covid beleid van de afgelopen vier jaar. Wat is er allemaal besproken en besloten door politici en ambtenaren en welke effecten heeft dit gehad? Waar begonnen we vier jaar geleden en waar staan we nu? In Deel 1 van dit gesprek, dat je kunt terugluisteren in aflevering 7, behandelden we de jaren 2020, 2021 en 2022. In aflevering 8 gaan we verder met 2023 en 2024 en bespreken we ook wat er qua beleid nodig is om patiënten meer perspectief te geven. 


We praten over het Long Covid beleid met Rien de Böck, Long Covid patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al vanaf het begin van de pandemie de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenorganisatie Long Covid Nederland.  


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


Voor een overzicht van genoemde bronnen (rapporten, artikelen, etc.) kijk hier.

Afleveringen van #NietHersteld - de Podcast waar we naar verwijzen:

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!


Presentatie: Guus en Hermien


Edit: Daniël van de Poppe


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Tue, 10 Sep 2024 13:26:37 +0200 #NietHersteld #NietHersteld 4956
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we verder over het Long Covid beleid van de afgelopen vier jaar. Wat is er allemaal besproken en besloten door politici en ambtenaren en welke effecten heeft dit gehad? Waar begonnen we vier jaar geleden en waar staan we nu? In Deel 1 van dit gesprek, dat je kunt terugluisteren in aflevering 7, behandelden we de jaren 2020, 2021 en 2022. In aflevering 8 gaan we verder met 2023 en 2024 en bespreken we ook wat er qua beleid nodig is om patiënten meer perspectief te geven. 


We praten over het Long Covid beleid met Rien de Böck, Long Covid patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al vanaf het begin van de pandemie de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenorganisatie Long Covid Nederland.  


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


Voor een overzicht van genoemde bronnen (rapporten, artikelen, etc.) kijk hier.

Afleveringen van #NietHersteld - de Podcast waar we naar verwijzen:

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!


Presentatie: Guus en Hermien


Edit: Daniël van de Poppe


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Long Covid, ME/CVS, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis, Politiek, Beleid, Kabinet, Overheid, Volksgezondheid, Activisme No 7. Vier jaar Long Covid beleid (Deel 1) 7 7 7. Vier jaar Long Covid beleid (Deel 1) full fd6a2d80-5e98-45b1-9838-475f9425206a https://share.transistor.fm/s/db985a3b In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar het Long Covid beleid van de afgelopen vier jaar. Wat is er allemaal besproken en besloten door politici en ambtenaren en welke effecten heeft dit gehad? Waar begonnen we vier jaar geleden en waar staan we nu? In het eerste deel van dit gesprek, behandelen we de jaren 2020, 2021 en 2022. In aflevering 8 gaan we verder met 2023 en 2024 en bespreken we ook wat er qua beleid nodig is om patiënten meer perspectief te geven. 


We praten over het Long Covid beleid met Rien de Böck, Long Covid-patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al vanaf het begin van de pandemie de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenorganisatie Long Covid Nederland.  


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


Voor een overzicht van genoemde bronnen (rapporten, artikelen, etc.) kijk hier. 

Afleveringen van #NietHersteld - de Podcast waar we naar verwijzen:

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!


Presentatie: Guus en Hermien


Edit: Daniël van de Poppe


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar het Long Covid beleid van de afgelopen vier jaar. Wat is er allemaal besproken en besloten door politici en ambtenaren en welke effecten heeft dit gehad? Waar begonnen we vier jaar geleden en waar staan we nu? In het eerste deel van dit gesprek, behandelen we de jaren 2020, 2021 en 2022. In aflevering 8 gaan we verder met 2023 en 2024 en bespreken we ook wat er qua beleid nodig is om patiënten meer perspectief te geven. 


We praten over het Long Covid beleid met Rien de Böck, Long Covid-patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al vanaf het begin van de pandemie de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenorganisatie Long Covid Nederland.  


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


Voor een overzicht van genoemde bronnen (rapporten, artikelen, etc.) kijk hier. 

Afleveringen van #NietHersteld - de Podcast waar we naar verwijzen:

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!


Presentatie: Guus en Hermien


Edit: Daniël van de Poppe


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Tue, 03 Sep 2024 13:03:33 +0200 #NietHersteld #NietHersteld 4046 In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar het Long Covid beleid van de afgelopen vier jaar. Wat is er allemaal besproken en besloten door politici en ambtenaren en welke effecten heeft dit gehad? Waar begonnen we vier jaar geleden en waar staan we nu? In het eerste deel van dit gesprek, behandelen we de jaren 2020, 2021 en 2022. In aflevering 8 gaan we verder met 2023 en 2024 en bespreken we ook wat er qua beleid nodig is om patiënten meer perspectief te geven. 


We praten over het Long Covid beleid met Rien de Böck, Long Covid-patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al vanaf het begin van de pandemie de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenorganisatie Long Covid Nederland.  


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


Voor een overzicht van genoemde bronnen (rapporten, artikelen, etc.) kijk hier. 

Afleveringen van #NietHersteld - de Podcast waar we naar verwijzen:

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!


Presentatie: Guus en Hermien


Edit: Daniël van de Poppe


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Long Covid, ME/CVS, Q-koorts, Lyme, Politiek, Beleid, Regering, Kabinet No 6. Liefde in tijden van PAIS: Jet en Bart 6 6 6. Liefde in tijden van PAIS: Jet en Bart full f5ccb238-d578-4821-9a53-9e19e4b45d6e https://share.transistor.fm/s/24a3dd11 In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar romantische relaties van mensen met een post-acuut infectieus syndroom (PAIS).


We gaan in gesprek met Jet en Bart die elkaar hebben leren kennen toen ze beiden al Long Covid hadden. Hoe het is om een relatie aan te gaan terwijl je zo ziek bent? Maakt het feit dat je partner ook ziek is het makkelijker of levert dat juist nieuwe moeilijkheden op?


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!



Presentatie: Guus en Hermien


Edit: Daniël van de Poppe


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar romantische relaties van mensen met een post-acuut infectieus syndroom (PAIS).


We gaan in gesprek met Jet en Bart die elkaar hebben leren kennen toen ze beiden al Long Covid hadden. Hoe het is om een relatie aan te gaan terwijl je zo ziek bent? Maakt het feit dat je partner ook ziek is het makkelijker of levert dat juist nieuwe moeilijkheden op?


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!



Presentatie: Guus en Hermien


Edit: Daniël van de Poppe


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Fri, 23 Aug 2024 13:00:00 +0200 #NietHersteld #NietHersteld 3428 In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar romantische relaties van mensen met een post-acuut infectieus syndroom (PAIS).


We gaan in gesprek met Jet en Bart die elkaar hebben leren kennen toen ze beiden al Long Covid hadden. Hoe het is om een relatie aan te gaan terwijl je zo ziek bent? Maakt het feit dat je partner ook ziek is het makkelijker of levert dat juist nieuwe moeilijkheden op?


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!



Presentatie: Guus en Hermien


Edit: Daniël van de Poppe


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Long Covid, ME/CVS, PAIS No 5. De zorg voor PAIS-patiënten en het BPS-model 5 5 5. De zorg voor PAIS-patiënten en het BPS-model full b9258cfc-b22c-423d-8ff4-f76ec7da5914 https://share.transistor.fm/s/d85f0b28
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we over de zorg voor mensen met een PAIS. Hoe ziet die zorg er doorgaans uit? Welke rol speelt het biopsychosociaal model (BPS-model) bij deze zorg en wat houdt dat BPS-model eigenlijk in? Is er een andere benadering dan het BPS-model mogelijk én nodig voor PAIS-patiënten?  


Deze aflevering is Marlies van Hemert te gast. Zij is (niet-praktiserend) arts, chronisch ziek en de oprichter van Begrepen Klachten. Wil je meer weten over Begrepen Klachten, kijk dan op de website.


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!



Presentatie: Guus en Hermien



Hier vind je informatie over verschillende dingen die besproken zijn:


POTS: https://www.c-support.nu/veelgestelde-vragen/wat-is-pots/


PEM: https://www.c-support.nu/factsheet-wat-is-pem/?mark=PEM


Dysautonomie: https://ditispots.org/dysautonomie/


MCAS: https://mcas-hope.de/ Duitse site


NASA leuntest: 

uitleg: https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/05/NASA-leuntest.pdf

de test: https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2016/09/NASA-Lean-Test-Instructions-1.pdf


Contact: niethersteld@gmail.com

]]>
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we over de zorg voor mensen met een PAIS. Hoe ziet die zorg er doorgaans uit? Welke rol speelt het biopsychosociaal model (BPS-model) bij deze zorg en wat houdt dat BPS-model eigenlijk in? Is er een andere benadering dan het BPS-model mogelijk én nodig voor PAIS-patiënten?  


Deze aflevering is Marlies van Hemert te gast. Zij is (niet-praktiserend) arts, chronisch ziek en de oprichter van Begrepen Klachten. Wil je meer weten over Begrepen Klachten, kijk dan op de website.


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!



Presentatie: Guus en Hermien



Hier vind je informatie over verschillende dingen die besproken zijn:


POTS: https://www.c-support.nu/veelgestelde-vragen/wat-is-pots/


PEM: https://www.c-support.nu/factsheet-wat-is-pem/?mark=PEM


Dysautonomie: https://ditispots.org/dysautonomie/


MCAS: https://mcas-hope.de/ Duitse site


NASA leuntest: 

uitleg: https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/05/NASA-leuntest.pdf

de test: https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2016/09/NASA-Lean-Test-Instructions-1.pdf


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Mon, 08 Jul 2024 13:00:00 +0200 #NietHersteld #NietHersteld 4091
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we over de zorg voor mensen met een PAIS. Hoe ziet die zorg er doorgaans uit? Welke rol speelt het biopsychosociaal model (BPS-model) bij deze zorg en wat houdt dat BPS-model eigenlijk in? Is er een andere benadering dan het BPS-model mogelijk én nodig voor PAIS-patiënten?  


Deze aflevering is Marlies van Hemert te gast. Zij is (niet-praktiserend) arts, chronisch ziek en de oprichter van Begrepen Klachten. Wil je meer weten over Begrepen Klachten, kijk dan op de website.


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!



Presentatie: Guus en Hermien



Hier vind je informatie over verschillende dingen die besproken zijn:


POTS: https://www.c-support.nu/veelgestelde-vragen/wat-is-pots/


PEM: https://www.c-support.nu/factsheet-wat-is-pem/?mark=PEM


Dysautonomie: https://ditispots.org/dysautonomie/


MCAS: https://mcas-hope.de/ Duitse site


NASA leuntest: 

uitleg: https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/05/NASA-leuntest.pdf

de test: https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2016/09/NASA-Lean-Test-Instructions-1.pdf


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Long Covid, PAIS, ME/CVS, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis, EDS, Endometriose, B12 No 4. Even bijpraten 4 4 4. Even bijpraten full 96bab99f-837e-42ea-bdbd-95a1bd6c7984 https://share.transistor.fm/s/b4c8c707
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we je bij over … de podcast zelf. We vertellen iets over hoe het is om een podcast te maken door en voor mensen met een Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


De bijeenkomst van 3 juni 2024, Wij willen weer meetellen, waar vijftien PAIS organisaties bij elkaar kwamen om te praten over gezamenlijke onderwerpen, zoals de mogelijkheid van een patiëntenregistratie, kun je hier terugkijken.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!



Presentatie: Guus en Hermien


Contact: niethersteld@gmail.com

]]>
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we je bij over … de podcast zelf. We vertellen iets over hoe het is om een podcast te maken door en voor mensen met een Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


De bijeenkomst van 3 juni 2024, Wij willen weer meetellen, waar vijftien PAIS organisaties bij elkaar kwamen om te praten over gezamenlijke onderwerpen, zoals de mogelijkheid van een patiëntenregistratie, kun je hier terugkijken.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!



Presentatie: Guus en Hermien


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Mon, 10 Jun 2024 13:00:00 +0200 #NietHersteld #NietHersteld 302
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we je bij over … de podcast zelf. We vertellen iets over hoe het is om een podcast te maken door en voor mensen met een Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).


De transcriptie van deze aflevering vind je hier.


De bijeenkomst van 3 juni 2024, Wij willen weer meetellen, waar vijftien PAIS organisaties bij elkaar kwamen om te praten over gezamenlijke onderwerpen, zoals de mogelijkheid van een patiëntenregistratie, kun je hier terugkijken.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!



Presentatie: Guus en Hermien


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Long Covid, ME/CVS, PAIS, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis No 3. Gradaties van ziek zijn 3 3 3. Gradaties van ziek zijn full 20d5588b-f216-41ad-b43b-e1a2d96ee3ea https://share.transistor.fm/s/a19f7245
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de verschillende gradaties van ziek zijn bij PAIS. Dat er grote verschillen zijn tussen patiënten is wel duidelijk. Er bestaan verschillende classificatieschema’s om patiënten in te delen naar de ernst van hun klachten en hun beperkingen. 

In deze aflevering gaan we in op het nut van zo’n indeling en ook hoe zo’n classificatie vooral níet moeten worden gebruikt. Daarnaast kijken we naar de uitdagingen die je op verschillende “ziekte-niveaus” kunt tegenkomen en bespreken we hoe elk niveau weer andere problemen met zich meebrengt.


We hebben het in deze aflevering veel over een specifieke classificatie die vaak wordt gebruikt en afkomstig is uit de wereld van ME/cvs. Deze classificatie heeft vier categorieën: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Voor een omschrijving van de verschillende categorieën, kijk hier: https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/.


Er zijn echter ook verschillende andere indelingen. Kijk hier bijvoorbeeld:


Met een FUNCAP (functional capacity) vragenlijst kun je bepalen wat je functionele capaciteit is. Door deze regelmatig in te vullen, kun je zien of je functionele capaciteit verandert. Hier is een link naar de laatste versie: 


Meer informatie over de PAIS bijeenkomst “Wij willen weer meetellen” op maandag 3 juni vind je hier: https://www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag.

Het transcript van deze aflevering vind je hier.

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!



Presentatie: Guus en Hermien

Contact: niethersteld@gmail.com

]]>
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de verschillende gradaties van ziek zijn bij PAIS. Dat er grote verschillen zijn tussen patiënten is wel duidelijk. Er bestaan verschillende classificatieschema’s om patiënten in te delen naar de ernst van hun klachten en hun beperkingen. 

In deze aflevering gaan we in op het nut van zo’n indeling en ook hoe zo’n classificatie vooral níet moeten worden gebruikt. Daarnaast kijken we naar de uitdagingen die je op verschillende “ziekte-niveaus” kunt tegenkomen en bespreken we hoe elk niveau weer andere problemen met zich meebrengt.


We hebben het in deze aflevering veel over een specifieke classificatie die vaak wordt gebruikt en afkomstig is uit de wereld van ME/cvs. Deze classificatie heeft vier categorieën: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Voor een omschrijving van de verschillende categorieën, kijk hier: https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/.


Er zijn echter ook verschillende andere indelingen. Kijk hier bijvoorbeeld:


Met een FUNCAP (functional capacity) vragenlijst kun je bepalen wat je functionele capaciteit is. Door deze regelmatig in te vullen, kun je zien of je functionele capaciteit verandert. Hier is een link naar de laatste versie: 


Meer informatie over de PAIS bijeenkomst “Wij willen weer meetellen” op maandag 3 juni vind je hier: https://www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag.

Het transcript van deze aflevering vind je hier.

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!



Presentatie: Guus en Hermien

Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Mon, 20 May 2024 13:00:00 +0200 #NietHersteld #NietHersteld 2262
In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de verschillende gradaties van ziek zijn bij PAIS. Dat er grote verschillen zijn tussen patiënten is wel duidelijk. Er bestaan verschillende classificatieschema’s om patiënten in te delen naar de ernst van hun klachten en hun beperkingen. 

In deze aflevering gaan we in op het nut van zo’n indeling en ook hoe zo’n classificatie vooral níet moeten worden gebruikt. Daarnaast kijken we naar de uitdagingen die je op verschillende “ziekte-niveaus” kunt tegenkomen en bespreken we hoe elk niveau weer andere problemen met zich meebrengt.


We hebben het in deze aflevering veel over een specifieke classificatie die vaak wordt gebruikt en afkomstig is uit de wereld van ME/cvs. Deze classificatie heeft vier categorieën: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Voor een omschrijving van de verschillende categorieën, kijk hier: https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/.


Er zijn echter ook verschillende andere indelingen. Kijk hier bijvoorbeeld:


Met een FUNCAP (functional capacity) vragenlijst kun je bepalen wat je functionele capaciteit is. Door deze regelmatig in te vullen, kun je zien of je functionele capaciteit verandert. Hier is een link naar de laatste versie: 


Meer informatie over de PAIS bijeenkomst “Wij willen weer meetellen” op maandag 3 juni vind je hier: https://www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag.

Het transcript van deze aflevering vind je hier.

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!



Presentatie: Guus en Hermien

Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Long Covid, PAIS, ME/CVS, Lyme, Q-koorts No 2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS? 2 2 2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS? full 8d8491b0-e5a5-4023-a0f1-a99e64204b5d https://share.transistor.fm/s/18411529 In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de geschiedenis van poliklinieken en expertisecentra voor verschillende PAIS, namelijk QVS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom), ME en Chronische Lyme. 

Hoe zijn die pogingen om poli’s en centra op te zetten verlopen? Wat ging er goed en wat ging er mis? Wat is er voor de verschillende PAIS uiteindelijk gerealiseerd aan poli’s en centra en wat betekent dit voor de patiëntenzorg? En last but not least: wat kunnen we van deze geschiedenis leren voor het opzetten van de Long Covid-poli’s?

In deze aflevering komen drie experts aan het woord die zowel persoonlijk als professioneel zeer betrokken zijn bij PAIS: 

  • Fred Verdult (directeur Lymefonds)
  • Caroline van Kessel (voorzitter Stichting Q-uestion voor mensen met Q-koorts en bestuurslid patiëntenalliantie PAIS) 
  • Lou Corsius (bestuurslid ME/cvs Vereniging)

Het gesprek is opgenomen op 9 april 2024.

Correcties en aanvullingen

  • In de podcast is Fred kritisch over het bestuur van de Lymevereniging. Deze opmerking gaat niet over het huidige bestuur, maar over het bestuur ten tijde van de onderhandelingen over de totstandkoming van het Nederlands Lyme Expertisecentrum.
  • In het gesprek zegt Lou ‘Nadrukkelijke ALK’. Hij bedoelde hier ‘Hardnekkige ALK’.
  • Guus noemt de Royal Free Outbreak, maar noemt hier een verkeerd jaartal. De uitbraak vond plaats in 1955.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld

#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 

Vind je het lastig om de podcast te volgen omdat het praten te snel gaat? De meeste podcast-apps hebben een optie om het afspelen te vertragen. Misschien gaat het luisteren dan makkelijker.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!

Disclaimer 1: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Disclaimer 2: Omdat we op afstand opnemen en alleen Hermien en Guus een professionele microfoon voor podcasten hebben, is de geluidskwaliteit wat wisselend. 

Presentatie: Guus en Hermien

Klik hier voor het transcript van de aflevering.

Genoemde stukken:

Advies Gezondheidsraad ME/CVS uit 2018


Rapport Nationale Ombudsman ‘Leven met Q-koorts’

Rapport Nederlandse Lyme Monitor


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de geschiedenis van poliklinieken en expertisecentra voor verschillende PAIS, namelijk QVS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom), ME en Chronische Lyme. 

Hoe zijn die pogingen om poli’s en centra op te zetten verlopen? Wat ging er goed en wat ging er mis? Wat is er voor de verschillende PAIS uiteindelijk gerealiseerd aan poli’s en centra en wat betekent dit voor de patiëntenzorg? En last but not least: wat kunnen we van deze geschiedenis leren voor het opzetten van de Long Covid-poli’s?

In deze aflevering komen drie experts aan het woord die zowel persoonlijk als professioneel zeer betrokken zijn bij PAIS: 

  • Fred Verdult (directeur Lymefonds)
  • Caroline van Kessel (voorzitter Stichting Q-uestion voor mensen met Q-koorts en bestuurslid patiëntenalliantie PAIS) 
  • Lou Corsius (bestuurslid ME/cvs Vereniging)

Het gesprek is opgenomen op 9 april 2024.

Correcties en aanvullingen

  • In de podcast is Fred kritisch over het bestuur van de Lymevereniging. Deze opmerking gaat niet over het huidige bestuur, maar over het bestuur ten tijde van de onderhandelingen over de totstandkoming van het Nederlands Lyme Expertisecentrum.
  • In het gesprek zegt Lou ‘Nadrukkelijke ALK’. Hij bedoelde hier ‘Hardnekkige ALK’.
  • Guus noemt de Royal Free Outbreak, maar noemt hier een verkeerd jaartal. De uitbraak vond plaats in 1955.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld

#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 

Vind je het lastig om de podcast te volgen omdat het praten te snel gaat? De meeste podcast-apps hebben een optie om het afspelen te vertragen. Misschien gaat het luisteren dan makkelijker.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!

Disclaimer 1: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Disclaimer 2: Omdat we op afstand opnemen en alleen Hermien en Guus een professionele microfoon voor podcasten hebben, is de geluidskwaliteit wat wisselend. 

Presentatie: Guus en Hermien

Klik hier voor het transcript van de aflevering.

Genoemde stukken:

Advies Gezondheidsraad ME/CVS uit 2018


Rapport Nationale Ombudsman ‘Leven met Q-koorts’

Rapport Nederlandse Lyme Monitor


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Mon, 29 Apr 2024 13:00:00 +0200 #NietHersteld #NietHersteld 3215 In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de geschiedenis van poliklinieken en expertisecentra voor verschillende PAIS, namelijk QVS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom), ME en Chronische Lyme. 

Hoe zijn die pogingen om poli’s en centra op te zetten verlopen? Wat ging er goed en wat ging er mis? Wat is er voor de verschillende PAIS uiteindelijk gerealiseerd aan poli’s en centra en wat betekent dit voor de patiëntenzorg? En last but not least: wat kunnen we van deze geschiedenis leren voor het opzetten van de Long Covid-poli’s?

In deze aflevering komen drie experts aan het woord die zowel persoonlijk als professioneel zeer betrokken zijn bij PAIS: 

  • Fred Verdult (directeur Lymefonds)
  • Caroline van Kessel (voorzitter Stichting Q-uestion voor mensen met Q-koorts en bestuurslid patiëntenalliantie PAIS) 
  • Lou Corsius (bestuurslid ME/cvs Vereniging)

Het gesprek is opgenomen op 9 april 2024.

Correcties en aanvullingen

  • In de podcast is Fred kritisch over het bestuur van de Lymevereniging. Deze opmerking gaat niet over het huidige bestuur, maar over het bestuur ten tijde van de onderhandelingen over de totstandkoming van het Nederlands Lyme Expertisecentrum.
  • In het gesprek zegt Lou ‘Nadrukkelijke ALK’. Hij bedoelde hier ‘Hardnekkige ALK’.
  • Guus noemt de Royal Free Outbreak, maar noemt hier een verkeerd jaartal. De uitbraak vond plaats in 1955.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld

#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 

Vind je het lastig om de podcast te volgen omdat het praten te snel gaat? De meeste podcast-apps hebben een optie om het afspelen te vertragen. Misschien gaat het luisteren dan makkelijker.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!

Disclaimer 1: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Disclaimer 2: Omdat we op afstand opnemen en alleen Hermien en Guus een professionele microfoon voor podcasten hebben, is de geluidskwaliteit wat wisselend. 

Presentatie: Guus en Hermien

Klik hier voor het transcript van de aflevering.

Genoemde stukken:

Advies Gezondheidsraad ME/CVS uit 2018


Rapport Nationale Ombudsman ‘Leven met Q-koorts’

Rapport Nederlandse Lyme Monitor


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Long Covid, ME/CVS, PAIS, Lyme, Q-koorts No 1. Wie, wat, waarom? 1 1 1. Wie, wat, waarom? full d89e016c-ee92-4a6a-982f-5b937248b195 https://share.transistor.fm/s/94f54aca
#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


In deze eerste aflevering van #NietHersteld - de Podcast, vertellen we wat #NietHersteld is en doet, en wat we allemaal van plan zijn met deze podcast.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!


Disclaimer: we lezen alle posts maar we kunnen niet overal op reageren, want we zijn ziek.


Presentatie: Guus en Hermien


Klik hier voor het transcript van de aflevering!


Contact: niethersteld@gmail.com

]]>
#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


In deze eerste aflevering van #NietHersteld - de Podcast, vertellen we wat #NietHersteld is en doet, en wat we allemaal van plan zijn met deze podcast.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!


Disclaimer: we lezen alle posts maar we kunnen niet overal op reageren, want we zijn ziek.


Presentatie: Guus en Hermien


Klik hier voor het transcript van de aflevering!


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Sat, 20 Apr 2024 13:00:00 +0200 #NietHersteld #NietHersteld 631
#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. 


In deze eerste aflevering van #NietHersteld - de Podcast, vertellen we wat #NietHersteld is en doet, en wat we allemaal van plan zijn met deze podcast.


Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld


Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!


Disclaimer: we lezen alle posts maar we kunnen niet overal op reageren, want we zijn ziek.


Presentatie: Guus en Hermien


Klik hier voor het transcript van de aflevering!


Contact: niethersteld@gmail.com

]]> Long Covid, PAIS, ME/CVS, Q-koorts, Lyme No