Voor meer informatie bekijk het dossier over constitutioneel eczeem op Mijn Gezondheidsgids.

Voor meer informatie bekijk het dossier over etalagebenen op Mijn Gezondheidsgids. 

In deze podcast vertelt Maartje over de ervaringen met XLH bij haar thuis. Kijk voor meer informatie op het XLH-dossier op Mijngezondheidsgids.nl. 

In deze podcast spreekt Maarten le Fevre van Deci Medical Partners met bestuurder en revalidatiearts bij Merem medisch revalidatie Paulien Goossens en adviseur citizen science bij de Hartstichting Liesbeth van der Wal over de zichtbare en onzichtbare cognitieve gevolgen die patiënten met zowel aangeboren- als niet aangeboren hersenletsel ervaren.

Kwaliteit van leven

Hersenletsel heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven van patiënten. Patiënten beseffen dat hun leven niet meer is hoe het was. Dingen zoals alledaagse klusjes zijn niet meer zo vanzelfsprekend, of patiënten ervaren teveel prikkels in bepaalde situaties zoals bij het bijwonen van een feestje en in andere sociale of arbeidszame situaties.

Covid-19 en hersenletsel

Er zijn verbanden tussen hersenletsel en Covid-19. Er lopen nog steeds onderzoeken naar neurologische klachten na een Covid-19 besmetting. Gelukkig wordt hier steeds sneller meer over bekend . Liesbeth en Paulien vertellen in de podcast wat er momenteel wel bekend is over het verband tussen COVID en hersenletsel en wat nog niet.
  

Beluister de hele podcastserie over hersenletsel!

Kijk voor meer informatie op de Hersenstichting

Doorverwijzing

In de praktijk valt op dat patiënten soms na een diagnose hersenletsel niet juist worden doorgestuurd of doorverwezen. Patiënten krijgen hierdoor niet de juiste gepersonaliseerde zorg waardoor zowel re – integratie op de werkvloer als binnen sociale kringen wordt bemoeilijkt.  Het is belangrijk dat patiënten door de hiervoor aangewezen gespecialiseerde behandelaren worden geholpen en zo om leren gaan met de gevolgen van hersenletsel. Annemarie en Coen vertellen in deze podcast waar de huisarts op kan letten en hoe patiënten met hersenletsel weer gelukkig en succesvol onderdeel van de maatschappij uit kunnen gaan maken.

De Class

De Class is een project dat opgericht is door de Edwin van de Sar foundation. Het doel van dit project is het vinden van een baan voor jongeren met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Hoe dit project precies ontstaan is, hoe doelen behaald worden en hoe huisartsen eventuele patiënten kunnen aanmelden voor dit project verteld Annemarie in deze podcast.

Beluister de hele podcastserie over hersenletsel!

Kijk voor meer informatie op de Hersenstichting

Aspecifieke klachten

Klachten bij chronisch hersenletsel zoals slecht slapen, irritaties, of een gebrek aan focus kunnen door een huisarts soms moeilijk definieerbaar zijn. Deze klachten worden aspecifieke klachten genoemd en zorgen ervoor dat patiënten zich vaak onbegrepen voelen. In deze podcast legt professor van Heugten uit hoe de link tussen aspecifieke klachten en de diagnose chronisch hersenletsel door een huisarts makkelijker gelegd kan worden.

Casemanager

Voor een patiënt met hersenletsel is het van belang dat er een casemanager actief is. Deze rol kan door verschillende personen binnen de zorg ingevuld worden. Dit is van belang omdat de huisarts hier niet altijd tijd voor heeft. In deze podcast legt Carolien uit wat de rol van een casemanager is, waarom deze casemanager zo handig is voor een patiënt met chronisch hersenletsel en wat de impact van een casemanager is op de kwaliteit van leven van de patiënt.

Beluister de hele podcastserie over hersenletsel!

Kijk voor meer informatie op de Hersenstichting

Chronisch Hersenletsel

Niet alleen zichtbare gevolgen zoals verlamming hebben een grote invloed op het dagelijks leven van patiënten met chronisch hersenletsel. Juist ook onzichtbare gevolgen zoals vermoeidheid of verandering van gedrag kunnen een grote invloed op het dagelijks leven van patiënten hebben. Tijdens deze chronische fase is het van belang dat de huisarts extra alert is omdat bijvoorbeeld mantelzorgers tijdens deze fase vaak overbelast zijn. In deze podcast gaat Elbrich Jagersma dieper in op dit onderwerp en komen ook onderwerpen zoals stemmingsproblematiek aan bod. 

Netwerken

Een groot netwerk van zorgverleners met betrekking tot hersenletsel kan sterk bijdragen aan het beter organiseren van de zorg. Patiënten kunnen op deze manier naar de juiste specialisten worden doorverwezen. Leg de link is een project dat bijdraagt aan het vergoten van dit netwerk waarbij kennismakingssessies opgezet worden tussen huisartsen. Monique verteld in deze podcast waarom het belangrijk is dat huisartsen maar ook andere zorgverleners met elkaar in gesprek gaan en dat er intervisies plaatsvinden.

Beluister de hele podcastserie over hersenletsel!

Kijk voor meer informatie op de Hersenstichting

Het dagelijks leven

De gevolgen van een hersenschudding kan voor het dagelijks leven van een patiënt problematisch zijn. Er zijn verschillende symptomen  die patiënten kunnen ervaren, die door een huisarts niet gelijk met een hersenschudding in verband worden gebracht. Zo kan lawaai heel vervelend zijn en kunnen patiënten sneller geïrriteerd en vergeetachtiger zijn. Jeanne verteld in deze podcast welke verschillende symptomen veel impact hebben gehad op haar dagelijks leven en hoe deze symptomen uiteindelijk in verband bleken te staan met een eerdere hersenschudding.

Richtlijnen

Joukje is voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en verteld in deze podcast over welke richtlijnen `met betrekking tot licht traumatisch hersenletsel´ uitkomst kunnen bieden voor huisartsen. Deze richtlijnen worden momenteel gereviseerd. Op welke manier deze richtlijnen bij kunnen dragen aan het sneller en beter diagnosticeren van patiënten met langdurige klachten van een hersenschudding, hoor je terug in de podcast.

Beluister de hele podcastserie over hersenletsel!

Kijk voor meer informatie op de Hersenstichting

Impact van hersenmetastasen

Ongeveer 1 op de 3 patiënten heeft geen klachten van hersenmetastasen voordat hersenmetastasen gediagnosticeerd wordt. Meestal worden er scans gemaakt om de uitzaaiing naar de hersenen uit te sluiten, en worden uitzaaiingen toch bij toeval gevonden. Op het moment dat er wel klachten zijn, hebben patiënten vaak moeite met spreken, zien, lopen en soms zijn er gedragsveranderingen aanwezig. Deze klachten kunnen veel invloed hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt. Lizza Hendriks verteld in de podcast waarom het voor zowel patiënten met als zonder klachten belangrijk is dat er zo snel mogelijk een diagnose gesteld wordt.

Onderzoek hersenmetastasen

Er wordt momenteel nog veel onderzoek gedaan naar hersenmetastasen. In de podcast wordt gesproken over de Amerikaanse en Europese richtlijnen, over het belang van screening bij hersenmetastasen voor patiënten met  uitgezaaide longkanker, en waarom deze richtlijn nog niet in Nederland van kracht is.. Ook worden er verschillende behandelmethodes zoals doelgerichte therapie besproken en wordt benoemt hoe het eigen onderzoek van Lizza kan bijdragen aan het versnellen en verbeteren van het diagnosetraject en behandelplan.  

Radiotherapie
Professor de Ruysscher heeft onderzoek gedaan naar het voorkomen van hersenmetastasen door het gebruik van radiotherapie. Uit onderzoek blijkt dat een preventieve lage dosis straling op de hersenen de kans op hersenmetastasen flink kan verminderen. Professor de Ruysscher verteld in deze podcast hoe groot deze afname is en wat  verdere gevolgen kunnen zijn van het bestralen van de hersenen.

Behandelingen
Er zijn een aantal doelgerichte therapieën met betrekking tot hersenmetastasen waar patiënten in landen zoals Amerika sneller toegang tot hebben. In Nederland duurt dit proces langer, echter zien we,  door projecten zoals ‘’the drugs access program’’ wel verbetering en vooruitgang. In deze podcast leggen Dirk en Lizza uit hoe nieuwe behandelingen en therapieën in de toekomst sneller beschikbaar kunnen komen  in Nederlandse centra en wat patiënten kunnen verwachten in de nabije toekomst met betrekking tot het  behandelen van hersenmetastasen.

In deze podcast spreken verpleegkundig specialist Agnes Offenberg (Zaans Medisch Centrum), osteoporose patiënt Barbara Wendt en directeur van de Osteoporose Vereniging Hendrien Witte over de aandoening osteoporose.

Wat is osteoporose

Osteoporose is een chronische aandoening waarbij de botsterkte afneemt en daardoor een risico op botbreuken ontstaat. De aandoening wordt vaak pas herkend bij een eerste botbreuk. Daarom is het uitsluiten van osteoporose bij een eerste botbreuk van belang om verder schade te voorkomen en eventueel tijdig een geschikte behandeling te starten. Mensen die familieleden hebben met osteoporose moeten extra alert zijn en zich laten screenen indien er een vermoede is van zwakkere botten.

Ook jonge patiënten

Osteoporose wordt door veel mensen gezien als een ziekte voor ouderen. Dit is niet het geval. Ook mensen op jongere leeftijd worden gediagnosticeerd met osteoporose, bijvoorbeeld als gevolg van een andere aandoening of een aangeboren afwijking. Tijdens deze podcast vertelt Agnes wat osteoporose met het lichaam doet en op welke manier de ziekte het leven van zowel jongeren als ouderen kan beïnvloeden.

Samen beslissen

Op het moment dat er een verdenking is van osteoporose is het van belang dat de patiënt zich op de juiste manier voorbereid voor het consult. Samen beslissen is een starterset voor osteoporose patiënten die helpt om het heft in eigen hand te nemen. Barbara vertelt in de podcast dat het voor patiënten belangrijk om (i) te bewegen (bijv. wandelen), (ii) goede voeding tot je te nemen en (iii) een geschikte behandeling te starten.

Osteoporose Vereniging

Hendrien vertelt in de podcast over de creatieve manieren hoe de Osteoporose Vereniging nuttige informatie overbrengt naar patiënten. Ook komen andere doelen van de vereniging naar voren zoals het verbeteren van de kwaliteit van zorg en belangenbehartiging. Ook jongeren zijn betrokken bij de vereniging, dit is een belangrijke doelgroep.

Meer informatie

Kijk voor meer informatie op de website van de Osteoporose Vereniging

De behandeling van verschillende soorten longkanker

Het is van belang dat patiënten weten dat er voor de verschillende soorten longkanker ook verschillende behandelingen beschikbaar zijn. Om tot de juiste en beste behandeling te komen moet  eerst het weefsel van de tumor onderzocht worden. Het onderzoeken van dit weefsel kan wat tijd kosten, dit terwijl patiënten met de diagnose longkanker graag zo snel mogelijk behandeld willen worden. Lidia Barberio gaat in deze podcast dieper in op dit onderwerp en verteld welke vragen je als patiënt kan stellen aan je behandelaar met betrekking over verschillende behandelopties. .  

Belang van wetenschappelijk onderzoek

In deze podcast gaat Dr. Idris Bahce dieper in op de vraag waarom deelname aan wetenschappelijk onderzoek zo belangrijk is. Zo komen eventuele nieuwe diagnosetrajecten en behandelmogelijkheden door wetenschappelijk onderzoek bij longkanker naar voren. Ook verteld Idris over de mogelijke kans om behandeld te worden met de meest recente behandelingen mocht dit aansluiten op het ziektebeeld van de patiënten.

Kijk voor meer informatie op Longkanker Nederland

De diagnose

Voor zowel Marloes als Renée kwam de diagnose longkanker onverwachts. Beide dames bezochten het ziekenhuis voor symptomen die zij zelf nooit gelinkt zouden hebben aan longkanker. De diagnose kwam dan ook hard aan. In deze podcast vertellen Marloes en Renée over het zware diagnosetraject dat zij hebben doorlopen. Daarnaast vertellen ze over de lange weg, belemmeringen en obstakels die zij hebben ervaren om uiteindelijk een gepersonaliseerde behandeling te mogen krijgen.

Psychosociale hulp

Voor zowel de patiënt als de omgeving heeft de diagnose longkanker met een ALK mutatie veel invloed op de psychosociale gesteldheid van deze persoon. Het daarom van belang dat het duidelijk is voor patiënten dat er hulp beschikbaar is op psychosociaal vlak, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. . Renée verteld over de complexe zorgen die bij de diagnose komen kijken, en hoe zij het toch een plekje heeft kunnen geven en samen met haar gezin vooruit kijkt.

Verandering in het leven

Marloes verteld in de podcast dat haar leven in alle opzichten veranderd is door de ziekte. Belangrijke factoren in  het leven zoals een carrière, het nemen van een hypotheek en een grote kinderwens nemen een andere wending. Ook verteld Marloes op welke manier haar man en zoontje deel uitmaken van haar ziekte en hoe zij hier met elkaar mee omgaan.

Kijk voor meer informatie op de website van Longkanker Nederland

Bilaterale cataractchirurgie

Door een aanpassing in de Nederlandse richtlijn is bilaterale cataractchirurgie nu mogelijk voor de behandeling van staar. Deze aanpassing in de richtlijn creëert een extra behandeloptie voor patiënten met staar waarbij beide ogen in 1 operatie behandeld worden. In de eerste aflevering van de podcastserie is Maarten le Fevre te gast in het Maastricht Universitair Medisch Centrum en gaat hij in gesprek met oogarts in opleiding en promovendus Lindsay Spereijse en hoofd OK Shanna Honing over bilaterale cataractchirurgie.

                                            
©2023 Alcon Inc.   01/2023            NL-SG-2300002 

Gevaren van besmetting

Bij bilaterale cataractchirurgie, waarbij beide ogen achtereenvolgens worden behandeld, is het belangrijk om bewust te zijn van de potentiële gevaren van besmetting. Aangezien beide ingrepen kort na elkaar tijdens 1 bezoek van de patiënt aan de operatiekamer plaatsvinden, bestaat er een verhoogd risico op kruisbesmetting tussen de twee ogen. Dit kan optreden als gevolg van contaminatie van chirurgische instrumenten, operatiekleding, of zelfs vanuit de omgeving. (minuut 03:50) Het risico op infectie in het tweede oog kan verhoogd worden als de juiste sterilisatie- en hygiëneprotocollen niet strikt worden gevolgd. Een zorgvuldige naleving van steriele procedures en grondige desinfectie van apparatuur is van belang om de veiligheid van de patiënt te waarborgen tijdens bilaterale cataractchirurgie.

Het belang van risicospreiding

Met het oog op het minimaliseren van risico's in een operatiekamer worden zorgvuldige protocollen nauwgezet gevolgd. Het operatieteam benadert de operatie van het tweede oog de benadering alsof er een nieuwe patiënt de operatiekamer binnenkomt. (Minuut 07:40) Dit impliceert dat voor elke oogprocedure het proces volledig wordt herstart. Binnen deze aanpak is het van cruciaal belang om steriele apparatuur te gebruiken afkomstig van verschillende badges, waarbij de apparatuur grondig wordt gecontroleerd. In de podcast wordt gedeeld hoe het Amphia Ziekenhuis er zorg voor draagt dat de benodigde apparatuur nauwkeurig wordt gecontroleerd en klaarstaat voor aanvang van elke operatie.

In deel 1 van de podcastserie Inzicht wordt er meer verteld over het belang van deze gescheiden badges, en het logistieke proces rondom de badges binnen het MUMC. Beluister hier deel 1 van de podcastserie !

Opslag van apparatuur

De stijging in het aantal uitgevoerde bilaterale cataractoperaties heeft geleid tot een aanpassing van het logistieke opslagproces binnen het Amphia Ziekenhuis. Voorheen werd voor elke operatie een andere badge met verschillende sterilisatiedata gebruikt. Gezien de toenemende vraag naar de ingreep, was het niet langer haalbaar om vast te houden aan deze methode vanwege beperkingen in de voorraad. Het  Amphia heeft een systeem met stickers ontwikkeld en geïmplementeerd. In de podcast wordt uitgelegd hoe dit stickersysteem functioneert en hoe het de veiligheid van de operaties op een doeltreffende wijze waarborgt.(18:17)

Meer weten over wat belangrijk is rondom bilaterale cataractchirurgie, en hoe een ziekenhuis deze manier van opereren aan kan bieden? Beluister dan nu de podcast!

1.        https://oogfonds.nl/oogziekte/staar/wat-is-staar/ 

2.        https://oogheelkunde.mumc.nl/tweezijdig-staar-beide-ogen-dezelfde-dag-opereren 

3.        Spekreijse LS, Nuijts RMMA. An update on immediate sequential bilateral cataract surgery. Curr Opin Ophthalmol. 2023 Jan 1;34(1):21-26. doi: 10.1097/ICU.0000000000000907. Epub 2022 Oct 20. PMID: 36206058; PMCID: PMC9835660.

4.        Spekreijse LS, Simons RWP, Winkens B, van den Biggelaar FJHM, Dirksen CD, Nuijts RMMA. Cost-effectiveness of immediate versus delayed sequential bilateral cataract surgery in the Netherlands (the BICAT-NL study): study design of a prospective multicenter randomised controlled trial. BMC Ophthalmol. 2020 Jun 29;20(1):257. doi: 10.1186/s12886-020-01521-x. PMID: 32600295; PMCID: PMC7323372.

 
©2023 Alcon Inc.   09/2023            NL-SG-2300013  

PXE is een zeldzame, erfelijke aandoening die zich kenmerkt door de ongewone opstapeling van calcium en andere mineralen in de elastische vezels van diverse lichaamsweefsels, waaronder de huid, ogen en bloedvaten. PXE is een onderbelichte ziekte in Nederland. Het is daarom belangrijk dat deze ziekte besproken wordt en dat er meer awareness gecreëerd wordt onder Nederlandse behandelaren en het Nederlands publiek. In de podcast bespreken dr. Wilko Spiering en Sara Risseeuw uitgebreid wat de aandoening inhoudt, hoe deze zich ontwikkelt, welke symptomen er optreden, welke onderzoeken er lopen en hoe het diagnostische proces verloopt. 

Ook vertelt Truus Cohen in deze podcast over het lastige diagnosetraject dat zei doorlopen heeft. In de podcast wordt gesproken over de impact op de kwaliteit van leven voor een patiënt met PXE, de beperkingen maar ook welke mogelijkheden er voor patienten in de toekomst zijn. Daarnaast worden er waardevolle tips en adviezen gegeven met betrekking tot een bezoek aan het ziekenhuis of huisarts.

Meer weten over PXE? Beluister dan nu de podcast. 

Het is van groot belang dat mannen vanaf 50 jaar, mannen waarbij prostaatkanker of het genetische BRCA 2-gen in de familie voorkomt, of mannen van Afrikaanse afkomst zich bewust zijn van het feit dat zij extra risico lopen op prostaatkanker. 

Jaarlijst overlijden er 3.000 Nederlandse mannen aan prostaatkanker, wat voor een groot deel voorkomen kan worden als de diagnose op tijd wordt gesteld. 

Wil je meer weten over vroegdiagnostiek bij prostaatkanker, hoe het diagnose traject eruit hoort te zien en hoe je het gesprek met je huisarts aan kan gaan? Luister dan nu deze podcast. 

Maculadegeneratie is de belangrijkste oorzaak van slechtziendheid in de westerse wereld. In Nederland zijn er ongeveer 135.000 patiënten bij wie de diagnose maculadegeneratie is gesteld. Desondanks blijkt dat de aandacht voor het ziektebeeld in de huisartspraktijk soms tekort schiet. Dit geeft aan dat er een aanzienlijke onbalans is tussen de prevalentie van de ziekte en het aantal patiënten dat daadwerkelijk wordt gediagnosticeerd.

Symptomen en het belang van een snelle diagnose

Bij deze oogziekte zijn er twee meest voorkomende varianten: natte maculadegeneratie en droge maculadegeneratie. De symptomen van maculadegeneratie omvatten onder andere vervormingen en zichtverlies. De snelheid van het zichtverlies verschilt echter per variant. De droge variant vertoont meestal een langzaam progressief karakter met betrekking tot zichtverlies, terwijl het bij de natte variant juist sneller verloopt.

Het is echter belangrijk op te merken dat alle zichtschade die wordt opgelopen, niet meer te herstellen is. Een snelle en adequate diagnose en doorverwijzing is daarom van groot belang. Niels Crama benadrukt in de podcast dat hoewel huisartsen wellicht niet altijd de specifieke middelen hebben om een patiënt te onderzoeken die klaagt over visuele problemen, zij toch met gerichte vragen tot de beste waarschijnlijkheidsdiagnose moeten kunnen komen.

Het Amslerraster

Bij de meeste oogaandoeningen is het vanaf de buitenkant niet zichtbaar wat er precies aan de hand is en dit geldt ook voor maculadegeneratie. Desondanks zijn er diagnostische hulpmiddelen beschikbaar die kunnen bijdragen aan het stellen van een diagnose.

Een van de belangrijke diagnostische hulpmiddelen bij maculadegeneratie is het Amslerraster. Dit raster is een gestandaardiseerde kaart met zwarte lijnen en een centrale stip. Het stelt artsen in staat om veranderingen in het centrale zicht van een patiënt te evalueren en specifieke gebieden van het gezichtsveld te identificeren, die mogelijk zijn aangetast door maculadegeneratie. Door patiënten te vragen om naar het Amslerraster te kijken en eventuele vervormingen of ontbrekende delen te benoemen, kunnen artsen waardevolle informatie verkrijgen over de ernst en het type van de aandoening. Het gebruik van het Amslerraster draagt bij aan een meer gerichte benadering van behandelingen en ondersteunt het belang van een vroege diagnose om verdere progressie van de ziekte te beperken. Heleen Schoots verteld in de podcast hoe het Amslerraster voor haar diagnose heeft gezorgd.

Samen beslissen

Deze podcast gaat over het belang van gedeelde besluitvorming tussen patiënten en behandelaren, bij het bepalen van de meest geschikte behandeling voor COPD-patiënten. Het is in eerste instantie van essentieel belang om goed naar de situatie van de patiënt te kijken, voordat er besloten kan worden welke inhalator het meest geschikt is.

Daarbij benadrukt Cynthia Hallensleben dat patiënten niet alleen de ontvangers van zorg zijn, maar actief kunnen deelnemen aan het behandelproces. Samen met hun behandelaar kunnen patiënten beslissingen nemen die niet alleen medisch verantwoord zijn, maar  ook rekening houden met persoonlijke voorkeuren en levensstijlen.

Overzichtskaart

Om behandelaren en COPD-patiënten te ondersteunen, zijn er verschillende websites en overzichtskaarten ontwikkeld. Zo heeft de NHG een overzichtskaart van de beschikbare inhalatoren ontwikkeld1, en is de website inhalatorgebruik.nl ontwikkeld door Long Alliantie Nederland  (gekoppeld aan thuisarts).2

De overzichtskaarten en platformen zijn ontworpen om een uitgebreid en objectief overzicht te bieden van de tientallen beschikbare inhalatiemedicijnen. Deze tools stellen behandelaren in staat, samen met hun patiënten zorgvuldig te overwegen welke inhalator het meest geschikt is voor de specifieke situatie van de patiënt. Hierdoor kan er makkelijker gepersonaliseerd behandeld worden.

Milieu

Naast het bereiken van het behandeldoel voor COPD-patiënten de hoogste prioriteit heeft, wordt in de podcast ook een ander belangrijk onderwerp aangesneden: de impact van verschillende beschikbare behandelopties op het milieu. In een tijd waarin milieubewustzijn een cruciale rol speelt, dienen medische professionals ook rekening te houden met de ecologische voetafdruk van de behandelingen die zij voorschrijven. Niels Chavannes benadrukt bijvoorbeeld dat een dosisaerosol, een veelgebruikt type medicament bij COPD-patiënten, 25 keer schadelijker is voor het milieu dan droogpoederinhalatoren.

Een recent NIVEL-onderzoek toonde aan dat zowel patiënten met astma en/of COPD als zorgverleners om open staan voor het meenemen van de duurzaamheidsaspecten bij het maken van behandelkeuzes, mits de effectiviteit van de behandeling gewaarborgd blijft.3 Vanuit de CAHAG (COPD & Astma Huisartsen Advies Groep) wordt dan ook het volgende advies gegeven voor de dagelijkse praktijkvoering met betrekking tot dit onderwerp:

Een poederinhalator als het kan; een dosisaerosol als het moet!4

Referenties

1. https://www.nhg.org/documenten/overzichtstabel-copd/
2. https://www.longalliantie.nl/
3. https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1004277.pdf
4. https://www.cahag.nl/sites/default/files/2023-03/230222_Cahag-bulletin-1.pdf

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door GSK. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, GSK heeft geen invloed op de inhoud gehad.

Prod. Feb 2024 NP-NL-RS-WCNT-240001

Het verhaal van Ellen is herkenbaar en inspirerend. Benieuwd? Beluister dan nu de podcast.

Ontwikkelingsstoornissen en gedragsproblemen
Van kinds af aan ervaren patiënten soms ontwikkelingsachterstanden en gedragsproblemen. De symptomen verschillen per patiënt, afhankelijk van het type ziekte en de ernst ervan. De sprekers benadrukken hoe belangrijk een vroege diagnose is, omdat het ziekteverloop sterk varieert.

Impact op de Kwaliteit van Leven
Naast lichamelijke klachten hebben lysosomale stapelingsziekten ook een zware emotionele- en psychosociale impact. Het gezin kijkt toe hoe het kind vaardigheden verliest en achteruitgaat. Ondanks dat dit heel ingrijpend is, zien deze artsen dat deze gezinnen toch een weg vinden om hier gezamenlijk mee te leven met bijzonder veel liefde voor elkaar.

Praktische Tips en ondersteuning
In de podcast worden praktische tips gegeven aan ouders en patiënten over het omgaan met gedragsproblemen. Er wordt benadrukt hoe belangrijk het is om (i) contact te houden met expertisecentra,  (ii) verschillende zorgverleners te betrekken en (iii) lotgenotencontact te hebben.

Beluister de volledige podcast voor diepgaand inzicht in de uitdagingen van lysosomale stapelingsziekten en praktische tips voor de families die hiermee te maken hebben.

Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt  door Chiesi Rare Diseases. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen. Chiesi Rare Diseases heeft geen invloed op de inhoud gehad. PM-2024-12689

De cruciale rol van de huisarts

Huisartsen vormen een essentiële schakel in het tijdig herkennen van Sjögren. Het herkennen van de zogenaamde SOM-symptomen (Systemische klachten, Ogen droog, Mond droog) kan leiden tot snellere doorverwijzing. Vragen die huisartsen kunnen stellen, zijn onder andere:

• Hoe vaak gebruikt u oogdruppels?
• Kunt u een cracker eten zonder erbij te drinken?
• Heeft u last van vermoeidheid, nachtzweten of gewrichtspijn?

Signalen voor de tandarts

Ook tandartsen hebben een belangrijke rol. Kaakchirurg dr. Justin Pijpe noemt in de podcast aanvullende symptomen die aanleiding geven tot verder onderzoek door de tandarts:

• Een droge mond
• Gaatjes op ongebruikelijke plekken
• Pijnlijke slijmvliezen of tong
• Schimmelinfecties
• Zwellingen van de speekselklieren

Een eenvoudige inspectie van het speeksel en het gebruik van citroenzuur om de speekselproductie te testen kunnen al veel inzicht geven. 

Diagnose Sjögren

Sjögren komt tien keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, vooral in de menopauzale leeftijd. Veel klachten worden dan ook ten onrechte aan de overgang toegeschreven. De vermoeidheid, hersenmist en andere klachten, waar vaak geen verband tussen wordt gelegd, zorgen ervoor dat de diagnose vaak pas na jaren wordt gesteld.

Inge vertelt in de podcast hoe ze pas serieus werd genomen toen ze melding maakte van een droge mond bij een KNO-arts, terwijl ze daar onderzocht werd vanwege duizeligheid. Haar verhaal benadrukt ook hoe belangrijk het is dat ook huisartsen en tandartsen alert zijn op deze symptomen.

Het belang van doorverwijzing naar een expertisecentrum

Bij een vermoeden van Sjögren is verwijzing naar een gespecialiseerd centrum, zoals het Erasmus MC, van groot belang. Hier werken reumatologen, immunologen, oogartsen en kaakchirurgen samen om een volledige diagnose en behandelplan op te stellen. Volgens Brkic is dit essentieel, omdat Sjögren zeer uiteenlopende symptomen kan geven en een individuele aanpak vereist.

Contactgegevens patiëntvereniging en expertise centrum

De Nationale Vereniging Sjögren-patiënten (NVSP) biedt uitgebreide informatie voor zowel patiënten als zorgprofessionals. Kijk voor meer informatie op de website van de NVSP.  

Huisartsen en tandartsen die het expertisecentrum willen raadplegen kunnen contact opnemen met de polikliniek Immunologie via telefoonnummer 010-704 05 68. Meer informatie is te vinden op de Sjögren pagina van het ErasmusMC.

De kracht van goede informatie bij eczeem

Een belangrijk onderwerp in deze aflevering is het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP), een initiatief waar vele partijen samenwerken aan betere eczeemzorg. Anne-Moon en Inge leggen uit dat veel patiënten in de spreekkamer worstelen met vragen als: “Wat is eczeem?”, “Wat zijn de oorzaken?” en “Hoe gebruik ik mijn zalven correct?” Het NCEP wil met eenduidige informatie zoals animaties en tools zoals de zalfsmeerwijzer en vingertopmaat, onzekerheid bij patiënten en zorgverleners wegnemen. Verder gaat de podcast ook dieper in op het feit dat hoewel het juist aanbrengen van zalven en crèmes essentieel blijft, het net zo belangrijk is om de behandeling van constitutioneel eczeem in bredere zin te benaderen.

De behandeling omvat niet alleen huidverzorging, maar ook het herkennen van triggers (aanleidingen die eczeem verergeren). En het is belangrijk dat patiënten weten dat er aanvullende behandelopties bestaan wanneer de basisbehandeling onvoldoende effect heeft of het niet lukt om af te bouwen met de medicijnzalven. In de afgelopen jaren zijn er namelijk veel nieuwe therapieën ontwikkeld voor ernstigere vormen van eczeem. Het is van belang dat patiënten zich bewust zijn van deze mogelijkheden, maar ook dat zij begrijpen dat de basisbehandeling – het structureel smeren van basis- en medicinale zalven – altijd noodzakelijk blijft, óók wanneer aanvullende medicatie wordt ingezet.

Samenwerking bij eczeem

Ook het belang van samenwerking in de zorg komt uitgebreid aan bod. Goede eczeemzorg vraagt om afgestemde communicatie tussen huisarts, apotheek en specialist. Door patiënten overal dezelfde informatie te geven – of ze nu bij de huisarts, apotheker of dermatoloog komen – wordt verwarring verminderd en worden behandelingen beter toegepast waardoor de effectiviteit van de behandelingen vergroot wordt. Volgens Inge is het essentieel dat zorgverleners elkaar versterken. In de podcast wordt verteld welke educatieve materialen er via het NCEP beschikbaar zijn voor patiënt en zorgverlener.

Zelfmanagement en het dagelijks leven van een eczeempatiënt

In de podcast wordt benadrukt dat eczeem meer is dan alleen een huidaandoening. Eczeem beïnvloedt het dagelijks functioneren, de slaap, het zelfbeeld en sociale interacties. Daarom is zelfmanagement cruciaal. Zelfmanagement bij constitutioneel eczeem houdt in dat je zelf actief en bewust je huidverzorging regelt, waarbij bijvoorbeeld het volgen van smeerschema’s cruciaal is om klachten te verminderen en verergering te voorkomen. Het consequent aanhouden van smeerschema’s zorgt voor een stabiele en effectieve behandeling.

Om eczeem verder goed te kunnen managen, moeten patiënten weten wat hun aandoening inhoudt en hoe ze ermee om kunnen gaan. Denk aan het herkennen van triggers (zoals weersveranderingen, stress of het dragen van bepaalde kleding), het correct toepassen van behandelmethodes en het durven stellen van vragen aan hun zorgverleners.

Daarnaast wordt er stilgestaan bij de psychosociale gevolgen van eczeem. Patiënten laten soms sociale activiteiten of zelfs zwemuitjes met hun kind schieten vanwege schaamte of klachten. Het bespreekbaar maken van de impact van eczeem – zowel in de spreekkamer als thuis – is volgens de sprekers onmisbaar voor goede zorg. Luister de podcast om te horen hoe je als zorgverlener en als patiënt dit gesprek kan aangaan.

Tot slot delen Anne-Moon en Inge praktische tips voor patiënten én zorgverleners.

Meer informatie over het NCEP, eczeemzorg en hulpmiddelen zoals de zalfsmeerwijzer vind je op www.vmce.nl en www.eczeemwijzer.nl.

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door AbbVie, Sanofi, LEO Pharma en Fagron. Deze partijen hebben geen invloed op de inhoud gehad.

Eczeem is meer dan een huidaandoening

Het verhaal van Ian laat zien dat eczeem niet alleen lichamelijk zwaar is, maar ook mentaal en sociaal veel invloed heeft. Hij beschrijft hoe hij soms afspraken vermeed en liever binnenbleef, uit angst voor reacties van anderen. Zulke gevoelens komen vaker voor bij mensen met constitutioneel eczeem. Volgens Jette is het daarom belangrijk dat zorgverleners verder kijken dan alleen de huid. Goede zorg begint met echt luisteren naar de patiënt. Gerichte vragen, bijvoorbeeld over iemands smeerroutine of dagelijkse gewoontes, kunnen veel opleveren. Jette benadrukt dat iedere patiënt anders is, en dat de behandeling dus moet aansluiten op de  individuele situatie van patiënten. Ook het leren kennen van je eigen huid en het accepteren van de aandoening spelen een belangrijke rol in hoe iemand met zijn of haar eczeem om kan gaan.

Samenwerken aan betere zorg rondom eczeem

Naast goede zorg vanuit de medische kant, is ook steun vanuit de omgeving belangrijk. Werkgevers, scholen en familie kunnen veel betekenen als er oog is voor de impact van eczeem op de kwaliteit van leven van patiënten. In de podcast worden verschillende tips gedeeld die kunnen helpen in het dagelijks leven, zoals het plannen van vaste smeermomenten, omgaan met jeuk door afleiding te zoeken en het aanbrengen van structuur in de verzorging van de huid. Jette vergelijkt het smeren met tandenpoetsen: het moet een gewoonte worden. Luister voor meer tips de podcast.

De VMCE voor patiënten met constitutioneel eczeem

Eleonoor vertelt hoe de VMCE mensen met eczeem ondersteunt, onder andere via het Nationaal Constitutioneel Eczeemproject, informatievoorziening en contact met lotgenoten. De aflevering maakt duidelijk dat eczeem veel verder gaat dan alleen de zichtbare huidklachten. Begrip, samenwerking en passende begeleiding zijn essentieel om mensen met  eczeem te helpen hun leven zo prettig mogelijk te leven.

Kijk voor meer informatie op www.vmce.nl

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door AbbVie, Sanofi, LEO Pharma en Fagron. Deze partijen hebben geen invloed op de inhoud gehad

De onzichtbare last

Een voorbeeld van hoe klachten worden onderschat, komt van Mariska, een patiënt die pas op latere leeftijd de diagnose XLH kreeg. In haar jeugd werd ze met ernstige pijnklachten van het kastje naar de muur gestuurd. “Ze zeiden dat ik er wel overheen zou groeien,” vertelt ze. Ook recentelijk heeft Mariska een zelfde voorbeeld: ze had heel veel pijn, de klachten werden onderschat en weken later werd bekend dat zij een spontane botbreuk had.

Deze ervaring is niet uniek. Volgens Maya is het binnen de XLH-gemeenschap een terugkerend probleem dat klachten worden gebagatelliseerd: “Als patiënten geen gehoor krijgen, houden ze klachten maar voor zich.”

Regie nemen als patiënt

De podcast benadrukt het belang van zelf de regie nemen in het zorgproces. Mariska beschrijft hoe ze dankzij de XLH Vereniging haar weg vond naar een expertisecentrum in Leiden. Daar werd ze voor het eerst écht gehoord en kreeg ze een behandelplan op maat, inclusief spierkrachtmetingen en gestructureerde klachtenregistratie – iets wat ze eerder nooit had meegemaakt.

De sleutel? Informatie delen en de juiste hulp zoeken. “Als je mondig bent en je klachten open bespreekt, kun je passende zorg krijgen,” aldus Mariska. De vereniging speelt hierbij een cruciale rol.

De rol van expertisecentra

Een belangrijke aanbeveling uit de podcast is dat XLH-patiënten minimaal één keer per jaar gezien zouden moeten worden in een expertisecentrum. Deze centra beschikken over specifieke kennis wat in regionale ziekenhuizen vaak niet terug te vinden is.

 “Een orthopeed in een regulier ziekenhuis ziet misschien één keer in zijn leven een XLH-patiënt. Daarom is die expertise zo belangrijk.”

Samen beslissen met zorgverleners

De podcast maakt duidelijk dat communicatie tussen patiënt en zorgverlener essentieel is. Artsen moeten niet alleen luisteren, maar ook doorvragen. Hoe vermoeid is een patiënt werkelijk? Hoeveel pijn beïnvloedt het dagelijks functioneren? En patiënten moeten op hun beurt eerlijk zijn over hun klachten, hoe moeilijk dat soms ook is.

 “Zeggen dat iets pijn doet is niet zeuren. Het is essentieel om de juiste hulp te krijgen.”

Tot slot: Word lid, wees zichtbaar

De podcast eindigt met een oproep aan XLH-patiënten: word lid van de vereniging. Met meer leden komt er meer zichtbaarheid, kunnen er betere voorzieningen komen en krijgt de stem van patiënten meer gewicht bij zorgprofessionals en beleidsmakers.

Kijk voor meer informatie op https://xlh-vereniging.nl/

KKI/NL/CYS/0497 – Juni 2025

Onderzoek 

Longkanker Nederland heeft een vragenlijst uitgestuurd naar 289 longkankerpatiënten. Hier kwam duidelijk uit naar voren welke fysieke en mentale klachten invloed hebben op het uitvoeren van werk.  

De impact van longkanker op het dagelijks leven 

In de podcast vertelt Barbara hoe de diagnose longkanker onverwacht kwam en grote invloed had op haar leven. De behandelingen vroegen veel van haar, zowel lichamelijk als mentaal. Ze beschrijft hoe werk al snel op de achtergrond raakte en hoe lastig het was om om te gaan met wisselende energie en onzekerheid. Tegelijkertijd benadrukt ze hoe waardevol de steun was van haar omgeving, waaronder haar werkgever, collega’s en bedrijfsarts. 

Corien ziet in haar werk als re-integratiecoach dat veel mensen zoekende zijn naar balans tussen werk, herstel en het bewaken van grenzen. Ze legt uit dat goed contact met de werkgever, ruimte voor wat iemand op dat moment aankan en niet te snel verwachtingen invullen belangrijke voorwaarden zijn voor een realistisch re-integratieproces. 

Wetgeving, re-integratie en financiële onzekerheid 

Uit de podcast blijkt dat financiële vragen en regelgeving rondom arbeid en ziekte, zoals de WIA en IVA, ingewikkeld kunnen zijn. Zowel Barbara als Corien gaan in op de stress die dit kan geven en op het belang van betrouwbare begeleiding, bijvoorbeeld van een arbeidsdeskundige of re-integratiecoach. Ook komt aan bod wat dit betekent voor mensen in loondienst én voor zelfstandigen, voor wie de situatie weer anders ligt. 

Daarnaast bespreken de gasten dat werk niet altijd vanzelfsprekend onderwerp van gesprek is binnen de zorg, terwijl veel patiënten nog vóór hun pensioen de diagnose krijgen. Veel mensen gaan daarom zelf op zoek naar informatie, wat niet altijd eenvoudig blijkt. 

Samen werken aan passende ondersteuning 

Leven met longkanker omvat veel meer dan de medische behandeling alleen. Het vinden van houvast, het aangeven van grenzen en het ontvangen van passende begeleiding spelen een grote rol. Zowel werkgevers, collega’s als zorgprofessionals kunnen hierin het verschil maken. 
 
Luister nu de podcast!

Kijk voor meer informatie op Longkanker Nederland.  

Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt door MSD. MSD heeft geen invloed op de inhoud gehad. 
NL-LAM-00249

Klachten die te lang blijven liggen

Saskia ziet in haar praktijk veel patiënten die al vanaf hun jeugd klachten hebben, maar pas laat worden doorverwezen. Zij vertelt hoe breed de variatie in leeftijden is van mensen die uiteindelijk de diagnose krijgen, terwijl stollingsstoornissen meestal aangeboren zijn. Dat wijst volgens haar op een structurele vertraging.

Floor herkent dit vanuit haar eigen werk. Ze legt uit dat huisartsen zo veel verschillende soorten klachten zien dat bloedingsneiging soms niet direct opvalt. Daardoor worden belangrijke signalen niet altijd uitgevraagd. Ook vertelt ze over situaties waarin patiënten pas na een ingreep met complicaties in beeld kwamen bij de specialist.

Arnout vult aan dat de NVHP regelmatig op de hoogte gesteld wordt van patiënten die jarenlang met klachten rondlopen. Tijdens lotgenotencontacten hoort hij dat het soms wel tien jaar duurt voordat iemand de juiste diagnose krijgt.

Het belang van een goede anamnese

In de podcast gaan de drie experts in op de vraag waarom de huidige diagnostiek in de eerste lijn niet altijd toereikend is. Zo blijken standaardtesten die huisartsen laten uitvoeren niet alle stollingsstoornissen op te sporen. Saskia benadrukt daarom het belang van een goede anamnese in de preselectie bij het opsporen van een stollingsstoornis.

Floor vertelt hoe belangrijk het is om ook door te vragen naar de impact van klachten op het dagelijks leven. Soms vertelt een patiënt dat ze door hevig bloedverlies niet naar school of werk kan, of dat de menstruatie zo zwaar is dat het hele gezin er rekening mee moet houden. Zulke signalen helpen om de ernst in te schatten.

Arnout licht toe dat de NVHP daarom praktische anamnesevragen en beslisregels heeft ontwikkeld die huisartsen kunnen ondersteunen, zoals de bekende 7-2-1-regel bij hevig menstrueel bloedverlies.

Wat patiënten zelf kunnen doen

De gasten bespreken ook hoe patiënten zich beter kunnen voorbereiden op een afspraak bij de huisarts. Saskia adviseert om vooraf een overzicht te maken van eerdere bloedingen, medicatiegebruik en goed op de hoogte te zijn van de familiegeschiedenis betreffende bloedingssymptomen. Dat helpt de huisarts enorm in het herkennen van patronen.

Floor merkt op dat patiënten soms niet beseffen hoeveel waardevolle informatie zij zelf kunnen meenemen. De impact van klachten, bijvoorbeeld schoolverzuim of onzekerheid rond zwangerschap, maar ook de familie anamnese is volgens haar belangrijke informatie die huisartsen beslist moeten horen.

Samenwerken aan snellere en betere zorg

Een duidelijke boodschap uit de podcast is dat samenwerking tussen huisarts en specialist cruciaal is. Laagdrempelig overleg kan voorkomen dat patiënten onnodig lang blijven rondlopen met klachten. Saskia benadrukt dat hemofiliebehandelcentra hiervoor goed bereikbaar zijn en dat snelle en volledige terugkoppeling vanuit de tweede en derde lijn huisartsen helpt om betere beslissingen te nemen.

Ook geven Saskia, Floor en Arnout hun persoonlijke tips voor huisartsen die weinig ervaring hebben met stollingsstoornissen. Welke adviezen zij geven en wat volgens hen het grootste verschil maakt in de eerste lijn, hoor je terug in de podcast.

Luister nu de podcast!

Kijk voor meer informatie op de website van NVHP

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door CSL Behring. CSL Behring heeft geen invloed op de inhoud gehad